Verónica Rodas, charla

Taller para padres de niños con PKU – Cálculo, tabla nutricional y dieta

También tuve la oportunidad de impartir el taller “PKU – Taller Nutricional: Cálculo, Tabla Nutricional y Dieta”, dirigido a padres y cuidadores de niños con fenilcetonuria, como una actividad de apoyo y educación para familias que diariamente enfrentan los mismos desafíos que nosotros.

Preparé este taller desde mi experiencia como mamá de Emilia y desde todo lo que he tenido que aprender para manejar su alimentación y seguimiento. Durante la capacitación expliqué de manera práctica cómo diferenciar la proteína modificada de la fórmula metabólica y la proteína intacta proveniente de los alimentos, cómo realizar cálculos de proteína, interpretar las etiquetas nutricionales y estimar la cantidad de fenilalanina de acuerdo con las porciones realmente consumidas.

Utilicé ejemplos reales de nuestra vida cotidiana, incluyendo fotografías de productos, etiquetas y alimentos pesados, para mostrar que el manejo de la PKU no se limita a conocer qué alimentos están permitidos o restringidos: es necesario aprender a pesar, calcular, registrar y comprender lo que nuestros hijos consumen. El taller también abordó el monitoreo de fenilalanina y tirosina, el registro diario, la fórmula metabólica, Kuvan, la alimentación en la escuela y la importancia de construir una red de apoyo. 

Compartir lo que he aprendido como mamá tiene para mí un propósito muy concreto: que otras familias no tengan que comenzar este camino completamente solas. La experiencia que hemos adquirido con Emilia puede convertirse en una herramienta para orientar, acompañar y dar mayor seguridad a otros padres, siempre trabajando de la mano de los profesionales responsables del tratamiento de cada niño.