Una historia de diagnóstico temprano, aprendizaje familiar y esperanza.
Emi es nuestra inspiración. Su llegada transformó nuestra vida y hoy queremos compartir nuestra experiencia para acompañar a otras familias.
Nuestra historia comenzó con Emi y con todo lo que su llegada transformó en nuestra vida. Poco tiempo después supimos que tenía fenilcetonuria, PKU, una condición metabólica que exige control permanente, alimentación especial y un seguimiento muy riguroso.
Una nueva vida, un nuevo aprendizaje
Gracias al tamizaje neonatal, su diagnóstico llegó a tiempo. Eso cambió por completo su futuro, porque nos permitió actuar desde el inicio y proteger su desarrollo.
El diagnóstico trajo preguntas y temores, pero también un camino claro: aprender, organizarnos y acompañarla con el cuidado que necesitaba desde sus primeros días.
Diagnóstico temprano y acompañamiento
Desde entonces, nuestra vida como familia ha estado marcada por el aprendizaje, la disciplina y la esperanza. Hemos aprendido a leer etiquetas, pesar alimentos, medir con precisión la proteína natural y organizar cada comida.
Cada día implica planificación, constancia y muchas decisiones tomadas con cuidado. En nuestro caso, la nutrición no es un detalle, sino una parte esencial del tratamiento.
Organización, constancia y amor
Nuestra historia no se ha vivido solo en casa. También ha implicado buscar apoyo y abrir caminos que en nuestro entorno no siempre existen con facilidad.
Cada seis meses viajamos a Estados Unidos para sus controles médicos, su seguimiento especializado y para acceder a alimentos bajos en proteína que no siempre están disponibles en Ecuador. Esos viajes representan esfuerzo y sacrificio, pero también la tranquilidad de darle a Emi la atención que necesita.
Esfuerzo, acceso y esperanzaGracias al tamizaje neonatal, el diagnóstico de Emi llegó a tiempo.
En este camino hemos entendido que la PKU no afecta solo a un paciente; transforma la rutina de toda una familia. También hemos visto que muchas familias no cuentan con diagnóstico temprano, apoyo oportuno ni acceso adecuado al tratamiento.
Por eso nace Emi PKU: para dar visibilidad a esta condición, compartir lo que hemos aprendido y mostrar que, con diagnóstico temprano, tratamiento constante y acompañamiento adecuado, un niño puede crecer, aprender y desarrollarse plenamente.
Acompañar y compartir lo aprendidoEn nuestra familia, la alimentación no es un detalle: es una parte esencial del tratamiento.
Cada día aprendemos algo nuevo y seguimos construyendo un futuro lleno de posibilidades. Si estás comenzando este camino, queremos que sepas que no estás solo.